マチルダベイビー！

■くも膜下出血の症状 ・激しい頭痛（後頭部痛・後頭~首や肩にかけての張り） ・吐き気、嘔吐 これがもっともくも膜下出血の典型的症状です。 医学書などには、痺れや意識を失ったりとか他の症状もいくつか記載があったりしますが、 くも膜下出血の症状を覚えておくとした.. ...続きを見る

だめ、甘やかさないのが愛だぜ。

１２日はちゃんとグローブ持ってくるように。

コメントありがとうございました。実際に体験されたんですね。。
さすがにすごい実体験が書かれていて興味深いです。
今後も拝見させて頂きます。

マチべーさん、体調が不安定な時期だなんて
知らず、無茶な質問をしちゃってごめんなさい。
記事を拝見して、毎日ただ「あぢぃ〜」なんて
言ってる自分がはずかしいです…。
マチべーさんの具合を理解出来てない私が気軽
に「がんばって」なんて言う事はできません。
でも、どうか無理をなさらずに「マチベーさん
のペース」で動いてくださいね！
（あぁ、上手く言えないなぁ…）
↑スパルタ部長さんからのコメントには、もの
すごく「強い愛」が感じられますねっ☆

スパルタ部長さんこんにちは！コメントありがとうございます！
もちろん、甘やかしてもらえるなんていうヤワな期待は抱いちゃいませんよ！今日あたりは相当暑さがこたえてますけど、その愛にこたえるべくトレーニングに励んでます！笑。
＞１２日はちゃんとグローブ持ってくるように。
１２日？もしかして例のパレードっすか？それともサッカーの方？どっちにしても了解っす！

コアラさんこんにちは！返事遅くてスイマセン！コメントありがとうございます！
＞実際に体験されたんですね。。
そうなんです。今では見た目では誰も病人だと気付かないぐらいに元気になりましたが、去年の前半ぐらいまではけっこう厳しかったんですよ。やはり結構かかるものですね。
ガンなどの闘病記に比べて、脳卒中の体験談は非常に少ないと聞きました。思考の中心である「脳」にダメージを受けている脳卒中患者は、なかなか自分が思っていることや体験したことを思うように語れないんですね。なので、できる限り、このテーマでもコンスタントに書いていこうと思ってます。よろしければこれからもお願い致します。

ぷーやんさんこんにちは！返事遅くてスイマセン！コメントありがとうございます！
＞無茶な質問をしちゃってごめんなさい。
そんなことないですよ。こちらこそ、あまりうまく質問に答えられなくてスイマセンです。なにぶん、僕自身が経験していなかったものですから・・・恥。でもたぶん正解してると思うんですよ。というか、それ以外の方法があるのかは聞いたことありませんし・・・。
スパルタ部長さんは昔からの古〜い友人なんです。スパルタなんて言ってますが、ご夫婦揃って僕の面倒を見てくれている優しい友人です！しかも、家事全般をこなしてしまう、世の男性諸君のお手本のようなスペシャルな男でもあります！よく手料理を仲間に振る舞ってくれているので、「川崎の梅宮辰夫」と呼べるような存在です！？笑。

マチベーさん　始めまして。
今日始めて日記にお邪魔して一気にここまで読ませていただきました。私は７年前の夏（４６歳）くも膜下出血で倒れ秋にはマチベーさんと同じように「水頭症」の手術をしました。
日記を読んでいて・・「闘病中の気持ちが同じ事ばかりに」驚きました。
私は小脳のくも膜下だったので後頭部の右半分の骨はないまま過ごしています。頭の保護の為一年中帽子着用の生活です・・慣れました（＾o^)
右耳は聞こえなくなり、目は視野狭窄で正面しか見えません。
マチベーさんと同じように今なら１０分で歩ける距離を１時間かけて毎日リハビリで歩き続けました。仕事は失いましたが家事そのものがリハビリとなり去年から大分体力も付いてきました。
いろいろ・・ありました。私も７才の誕生日を迎えたばかりです(*^^)
寒くなって参りました・・起き掛けにもお気をつけて下さいね。
主治医から朝１杯のお水勧められ７年が経ちました。･･朝の濃い血液が緩和され良いそうですよ。
突然お邪魔して長話・・大変失礼致しました。また寄らせてくださいね。

yukiさん初めましてこんにちは！コメントありがとうございます！病気の日記を読み通して下さって本当に嬉しいです！同じ病気の経験者からの書き込みには本当に嬉しく思ってます。
＞私は小脳のくも膜下だったので後頭部の右半分の骨はないまま過ごしています。
そうでしたか。実は僕の知っている方も全く同じように、頭蓋骨の一部が無いままの方がいらっしゃいます。その方もやはり常に帽子を被っておられます。僕は自分がくも膜下出血になる前は、その方のことしか知らなかったので、意識が戻って最初に母から病名を告げられた時、慌てて頭をさすってどの部分の骨が欠けているのかを確かめたんですよ。治療内容が出血した場所によることや、動脈瘤の位置や形状によっては切らずにカテーテルだけで治せることなどは、退院してから本やネットで調べてみて初めて理解できました。見た目ではほとんど病気の痕跡が残っていないことは本当に幸運だったと思っています。最近はサボリっ放しですが、細々とは脳卒中の話題も書き続けていくつもりですので、よろしければまたこちらにお越し下さい。今後ともよろしくお願い致します！

おはようございます。
本当にそうですね・・一口にくも膜下出血と言っても皆さん症状や後遺症の出る部分はそれぞれ違いますね。
ただ･･多くの人が感じていることは以前の自分ではなくなっていると言う事
ではないでしょうか。
右手・右足の辛いリハビリをこなされたマチベーさんですが最近は疲れはどうですか？
私は１年前と比べると大分体力はついてきましたが午後からは２時間程寝ないと夕食は作れません。
父親としての責任感が大きくのしかかるマチベーさんのご苦労は察するに余りあるものが・・と思っております。
私は７年前に職を辞し専業主婦としてすごしておりますが・・
いまだに仕事への思いが断ち切れずに困っております。
ちなみに私は３０少し前の息子が２人おります。
昨年長男は結婚し次男も独立して離れて暮らしております。
くも膜下は遺伝の要素が多いと耳にするたび息子の心配もしてしまいます。
マチベーさんも毎日が無理をしっぱなしでお過ごしだと思います。
休養を充分にとって御身大切になさって下さいね。
では。

yukiさん再びコメントありがとうございます！
＞右手・右足の辛いリハビリをこなされたマチベーさんですが最近は疲れはどうですか？
今でも物凄く疲れやすいですよ。ちょっと用事で近所に出掛けただけですぐ疲れて眠くなってしまいますし、体力的には以前の２割か３割ぐらいしか無くなってしまったと感じますね。
＞ただ･･多くの人が感じていることは以前の自分ではなくなっていると言う事ではないでしょうか。
確かにそうでしょうね。病気以前の自分と発症後の自分とでは、手足の自由や１人で出来ることの範囲もあまりに違いすぎますし、体力その他も含めて元の自分に戻ることは出来ないと感じます。確かに全力で走ることもできないし、達者な話術で女性を口説き落としたり、人を言いくるめることもできなくなりました。でも、全てが元通りに戻ることが必ずしも幸せとは限らないし、色々と不自由なことは増えましたが、手足が自由に使えないことや思うように口がきけないことなんて、たいした問題じゃないなって最近よく思うんですよ。不自由なことも引っくるめて今の自分をエンジョイしているので、僕は今の自分も嫌いじゃなかったりします！笑。

こんばんは、初めてコメントさせて頂きます、主人が７月にくも膜下出血でクリッピングの手術をしました８月末に退院したのですが、記憶の障害がでてます。新しいことや人の名前を憶えられず、又、前は使いこなしてたパソコンも使い方が分からなくなって何度教えても無理です。マチベーさんのように少しずつでいいからよくなってほしいと願うばかりです。

taroさん初めましてこんにちは！コメントありがとうございます！
＞主人が７月にくも膜下出血でクリッピングの手術をしました８月末に退院したのですが、記憶の障害がでてます。
僕も当初は記憶障害がひどく、食事を食べ終わって皿を片づけられたら、食べたことも忘れてこれから食事を始めるのかと錯覚したほどでした。
もちろん人によって年齢も症状の重さも全く違うので一概には言えないのですが、僕の場合は手足の運動機能回復を第一に運動することを心がけていったら、記憶障害も自然と改善していきました。たまたま知り合ったリハビリの本などを出版している会社に勤めている方から教えてもらったのですが、言語や記憶などの高次脳機能障害は運動機能の回復と比例することが多いそうです。御主人はまだ退院直後なので、あまり体を動かしていないのかもしれませんが、なるべく体を動かして運動するようにしていくと、記憶の改善にも効果があるかもしれません。僕は発症後４年経ちますが、今でもまだ改善していることが沢山あります。御主人のことは焦らずじっくりと見守ってあげて頂ければと思います。

こんばんは、お返事ありがとうございます。主人も昨日からですが散歩に出るようになりました。右脚に力がはいりにくいので少し大変そうですがこれからも少しずつ距離を伸ばしていくといってました。記憶のほうもすこしですが予定など憶えていられるようになったみたいです。PCや携帯電話は相変わらずトンチンカンですが、本人が前向きに考えて行動してるのに私の方が後ろ向きな事ばかり考えてしまい、逆に主人に気を使わせているありさまです。主人の良くなろうという力を信じて私も見守って生きたいと思います。また、心が折れそうになったときはマチベーさんのﾌﾞログにお邪魔させてくださいね。ちなみに主人は５５歳で子育ても終わり２人で第２の人生を歩き始めた矢先でした。

taroさんこんばんは！再びコメントありがとうございます！
＞主人も昨日からですが散歩に出るようになりました。
それは良かったです。体や言葉が不自由になると家に引きこもりがちになり、それが原因でさらに体力が低下。結果、麻痺も悪化でますます引きこもり…という負の連鎖に陥ると最悪です。奥様が尻を叩いてでも外に連れ出してあげた方がいいかもしれません。僕も家族から尻を叩かれないと自ら動く気力が出ない時期もありました。
＞主人の良くなろうという力を信じて
ご本人に前向きな努力をする力があるなら、きっと回復も早いのではないかと思います。多くの脳卒中患者がふさぎ込んだり、絶望して暗く沈んでしまうことが多いと聞きますので、前向きに努力する気力を持っている御主人は素晴らしいと思います。だからといって早く良くなれと励ましすぎても本人にはプレッシャーになるでしょう。信じて見守る…根気のいることだと思いますが、急がば回れの精神で気長に見守ってあげて下さい。こちらはいつでもウェルカムですので、お時間のある時には気兼ねなく立ち寄って下さいね。

こんばんは、またお邪魔させていただきます。今度１０月１日から会社に行くことになりました。最初は何が出来るか判りませんが３から４時間位からの勤務になりそうです。まだ車の運転はだめですので送迎は私が仕事の合間にします。大変だけど家に１人でいるよりはリハビリになるかもと思い決断しました、これからどうなるかわかりませんが出来ることはなんでもやってみるつもりです。またアドバイスくださいね、これからもよろしくお願いします。

おはようございます。今から主人を会社に送ってきます。１１時ごろ迎えにいくのですが結構疲れるみたいです、もう少し短くしたらとというのですが忙しいからと言います。もう倒れる前のように無理してほしくないのですが、、、やはり好きにさせるべきでしょうか？

taroさん再びコメントありがとうございます！レスが遅くなってしまってすみませんでした！
＞今度１０月１日から会社に行くことになりました。
良かったですね！まだそんなに日が経ってないというのにもう職場復帰。凄いと思います。僕は運悪く転職活動中の無職の時期に倒れてしまったので、リハビリ中の状態で求職活動をせざるをえなかった為、仕事復帰するまでに2年以上もかかってしまいましたから、
＞最初は何が出来るか判りませんが３から４時間位からの勤務になりそうです。
理解のある職場で本当に良かったですね。最初のうちは自分の頭の中のイメージと実際にできることとのギャップも大きいと感じるでしょうけど、言語機能の回復には外に出て仕事をした方がはるかに早いと聞きましたので、仕事に出ることが大きなリハビリ効果を生むかもしれません。御主人には焦らないで頑張りましょうとお伝え下さい。

長くなってしまいましたのでレスを分けました。
＞１１時ごろ迎えにいくのですが結構疲れるみたいです、もう少し短くしたらとというのですが忙しいからと言います。
勤務時間については主治医の先生とよく相談しながら徐々に延ばしていくのが良いかと思われます。本人が疲れを感じているというのはあまり良くない傾向に思います。忙しいからとか人手が足りないからと、体が疲れてＳＯＳを発しているのを無視して無理を続けると、再発などの危険も高まります。僕は脳外科医から、脳血管疾患にはストレスが何よりの毒だと教えて頂きました。仕事をすることが何よりのリハビリになる一方、無理をすれば元の木阿弥ということになりかねません。時にはまわりで手綱を引いてセーブさせることも必要かもしれません。そのあたりも主治医の先生とよく相談して本人の意思も尊重しつつ、ストップをかけるかの判断をした方が良いように感じます。ご主人の気持ちも分かりますけどね。

おはようございます、アドバイスありがとうございます。迎えにいった時事務員さんにきいたところ仕事的にはあまり大変なことはしていないようで簡単なことから少しずつしているようです。やはり病気が病気なので、前の主人と違うことは皆、理解して接してくれているようです。ただ前が人一倍何でも出来て戦力になった人でしたのであまりのギャップに驚きはあるようです。私自身もまだ現実として受け入れきれないです。主人の人柄と左脳を尊敬し愛してましたから、、、人柄が以前と変わっていないのが救いです。左脳のほうも少しでも前のようになれる事を祈りつつ頑張ってみます。疲労のほうは11日の診察のとき先生に伺ってみます。本当にアドバイスありがとうございます。

taroさんこんばんは！コメントいつもありがとうございます！
＞人柄が以前と変わっていないのが救いです。
＞左脳のほうも少しでも前のようになれる事を祈りつつ頑張ってみます。
僕の同僚のお母さんもくも膜下出血で生き残った方なのですが、病気になる前となった後ではまるっきり別人格になってしまって驚いたと話していました。家族としては、お母さんが違う人になってしまったみたいでショックを受けたようです。「少しでも前のように…」はご家族の率直なお気持ちかと思いますが、その思いは病気になったご主人にとってはプレッシャーにしかなりません。「以前のように戻って…」と願うことは、ご家族にとっても苦しみの原因にしかならないと思います。既に以前の体とは違う状態なのですから、あるがままの今のご主人の姿を受け入れる、そして無理なく自然体で接することが脳卒中患者の家族に求められる最高のサポートだと、自分の経験から感じます。前が立派だった方ほど現実を受け入れられず苦しむと聞きますが、僕はダメ人間だったのですぐに現実を受け入れることができたのかもしれません（笑）。

アドバイスありがとうございます。マチベーさんの言うとうりだと頭では思うのですが感情がついてきません、つい前はこうだったのにとか思ってしまいます、本人は今の自分が前のように何でも出来ない事は判っています。ただ時間をかけて積み重ねていけば前に近い状態に戻れると思っているようです。ただ、まだ本当に何がダメなのか、ではどうすればよいのかが、主人も私も判らず手探りの状態です。やはり時間しかないのでしょうか？

taroさん再びコメントありがとうございます！
＞つい前はこうだったのにとか思ってしまいます、
おそらくまだ気持ちが前を向いてなくて、後ろばかり向いているからではないでしょうか。そして、病気になって失ったものの方だけしか見ずに、得たものの方を見ていないのだと思います。養老先生の言葉を借りればこれは一元論ということになります。それだと凄く損な生き方になりますよ。もっとプラスの部分にも目を向けてみませんか？
前と同じぐらいまで良くなるか、全然良くならないかはお医者さんでも分からないでしょう。でも、仮に今より全く良くなる見込みがないとしたら、ご主人はリハビリの努力をやめてしまうんでしょうか。結果が見えるから努力するのでは、せっかく助かった命がもったいないですよね。たった3ヶ月で仕事復帰できただけでも凄いことなのに、あれができなくなった、これがダメになったとマイナス面だけを見て嘆いているのは少し贅沢かもしれません。ちょっと偉そうな言い方で気を悪くなさらないで頂きたいですが、taroさんのご主人はかなり幸運な部類に入るという現実を知って頂ければ、今の状況もお腹に落ちるのかも。

こんばんは、今日、会社辞める方向で主人の上司と話してきました。主人がとても無理しているように思えて主人には内緒で上司にあって今日までの様子を率直に尋ねました、やはりとても無理をしてるように感じてたとおっしゃてました。主人は前の会社が倒産して今の会社は嘱託で半年更新を重ねながら3年勤めてました10月からの勤務も上司が更新が切れるので少しでも出勤すれば更新をできるのでと気を使ってくれてのことでしたが
やはり主人は無理してたんだと思い私から主人には話し説得しますといううことで話してきました。出過ぎたことをしたかなと恐る恐る主人には話しを切り出しましたら本人もホットしたようでした。明日からもっとゆっくり自宅でリハビリしていままでの疲れを癒してもらうつもりです。主人は生活の心配をしていましたが何とか節約してやっていこうと思います。
長くなってごめんなさい。

taroさんこんばんは。ご主人の退職は決定ですか。本人が仕事の為に無理をなさっているようだとしたら、まわりがセーブさせることも必要ですよね。ただ、今のタイミングで退職するとなると、先々また働きたいと思った時に再就職先を探すのが難しそうですが、ご本人はそのあたりも納得ずくでしょうか。もし可能であれば、時間を短くするだけでなく、勤務日数も初めは週に１，２回程度の少ない出勤で短時間勤務などを続けられれば理想的かも。これは主治医から受けたアドバイスと僕の個人的な経験と両方ですが、失語症のリハビリには多くの人と接したり会話したりできる分、仕事をしている方が改善が早いようです。家にいるとどうしても接触する人が限られてくる分、生活の中で使う語彙なども範囲が狭いんですよね。仕事だと電話の取次ぎもありますし、多くの人と話す機会がありますので、自然と喋るリハビリができて言語障害の改善も進みます。でも、今は体に無理をさせない方が優先ですよね。復職のことはその時になってからまた考えればいいことかもしれません。

こんばんは、今日病院に行ってきましたCTの結果は以前と変わりなし、脳もCT上は前と変化なしで前に水頭症の検査をしたときに、もし水が溜まってる事で記憶等の障害が起きてるのなら髄液を抜いたとき症状がよくなるはずだけど変化がなかったので少量の水は溜まったままだが造影剤はちゃんと流れてたので、効果のない手術だと判断して手術の必要はないだろうと判断したそうです。もし効果がなくてもいいなら手術してみますか？もし水が原因だったら症状は良くなるでしょうと言われました。仕事は朝3時30分から昼位までの勤務ですが脳は大丈夫でしょうか？と聞いたら脳に悪さはしないでしょうとの意見でした。
リハビリも身体には右足を少し引きずる程度なので当医院には言語療法士はいないのでできない、もしどこか受け入れてくれる病院を見つけてこられたら紹介状は書くといううことでした。

長くなってしまったので分けます。
高次脳かどうかも水頭症があるのでわからないそうです。会社は主人とも良く相談したのですが身体的にも精神的にもとてもつらいというのでやはり辞めることにきめました、残念ですが、、、、今のままだと自分もきついけど周りにも迷惑をかけてるのでせっかく良好だった人間関係も駄目になってしまうのが辛いということでした。今日、挨拶にいってきました。
少し寂しいけどしかたないのかもしれません。

すみません、また書き込んでしまいます。なんかもう辛くて苦しくてたまらないです。お医者さんはなにもこの苦しさ分かってくれません。命が助かったんだから身体の障害もたいしたことないんだから、もう後は自分達で自宅でなんとかしろってことなんですよね。脳の中の障害まではどうしようもないんですね、、これから先を考えると不安でたまりません。傷病手当もいつ打ち切りになるかわかりません今の主治医は身体がある程度になればいいという考えのようです。

taroさんこんばんは！遅くなりましたがコメントありがとうございます！
＞リハビリも身体には右足を少し引きずる程度なので当医院には言語療法士はいないのでできない、もしどこか受け入れてくれる病院を見つけてこられたら紹介状は書くということでした。
そうなんですか。この内容からすると、受け入れ病院を自分で探してこいということなんでしょうか。この文面だけでの判断ですが、印象としてはちょっと感じの悪いお医者さんですね。一緒になって受け入れ先を探してみますとか言って欲しいところですよね。ただ、このお医者さんの肩を持つ訳でもないですが、日本の脳神経外科医はきわめて激務で過酷な労働環境で働いていることも知っておく必要があります。あまりに忙しすぎて、一緒に受け入れ先を探すような余裕もないであろうことも容易に想像できます。ですから、このお医者さんの言葉はとても突き放したような感じに聞こえるでしょうけど、あまり気に病んではいけないと思います。お医者さん自身も倒れそうなほど追い詰められている可能性もありますから。〜レスは続きます

taroさんへのレスの続きです。
＞高次脳かどうかも水頭症があるのでわからないそうです。
僕もそうだったんですが、水頭症になって一番困るのは認知障害と歩行障害と失禁ですよね。このコメントだけしか情報がないので詳しくは分かりませんが、現時点では脳圧がそれほど高くなく、脳脊髄液が自然に吸収される範囲内の量であれば、リスクを冒してまで頭を手術する必要はないのでしょうね。ご主人がどの程度なのか分からないので何とも言えませんが、僕の場合は水頭症で脳圧が高くなっていた間は立ち上がることも無理でしたし、失禁を我慢することも全くできませんでした。このままでは脳に障害が残る恐れも強く、社会復帰も難しいということでシャントを入れる手術を勧められました。ご主人は右足を少し引きずる程度で歩けたり、仕事にも行けるのであれば、お医者さんの言うように今は水を抜く手術をするほどではないのかもしれません。だとすれば認知障害の方も時間である程度は解決するかも。どうかあまり焦らないで下さい。また悲観的にもならないで下さい。焦らず時間をかけて努力していけば必ず良くなります。まだ続きます。

＞お医者さんはなにもこの苦しさ分かってくれません。
これについては僕も退院直後に全く同じ思いをしました。僕の勝手な意見ですが、脳外科医の方というのは、直接の原因である脳動脈瘤を塞いでしまえばそこで完了みたいな感覚で、多くの脳外科医は患者の術後の生活や社会復帰にはあまり関心がないように見えました。だから僕の主治医の先生でも入院中などは本当に良くケアしてくれていたんですが、退院後の通院で後遺症の改善や生活の向上などについて相談してもあまり協力的ではなかったように思います。「今の主治医は身体がある程度になればいいという考え」とありますが、僕の主治医にも多かれ少なかれ同じような空気を感じました。そこが日本の脳外科医療の最大の弱点の一つなんだと思います。もっと相談に乗ってくれるようになって欲しいです。
僕はアドバイスなんて何もできませんが、とにかく不安がってばかりいても何も解決しません。思うのは、脳卒中のリハビリには前向きに諦める勇気と諦めながらも努力を続ける忍耐が大切ではないかと。矛盾しているようですが、希望は捨てないけど期待もしないというのが最善な心構えじゃないかと僕は思っています。

マチべーさん、ありがとうございます。今度、医大の神経精神科で紹介状なしで高次のための診察をしていただけることになりました。そしてどういう検査をして今後どういうふうにしていくか相談しましょうと言っていただけました。今の主治医には内緒です。もしこれ以上気を悪くさせたら、、、今後も通院しないといけない場合困ると思うので、、、ただ発病から今までの資料の提供を受けたいので、はっきり先生に別の病院で高次の検査を受けることを話したほうがいいのか悩んでます。(やはり病巣をはっきり知りたいのです、でないと前に進めません。今の病院ではいくら聞いても脳のどの部分にどういった病巣があるか説明していただけません、あまり聞くので気を悪くしてるようです）

taroさんこんばんは！
＞今の主治医には内緒です。もしこれ以上気を悪くさせたら、、、
紹介状を書いてもらえれば診療費も安く済みますし、何より診断に安心できると思うのですが、お医者さんにセカンドオピニオンなどを依頼したら意地悪をされた、などという話もしょっちゅう耳にします。今後の通院のことを考えると主治医を怒らせたくないのは患者として当然ですから本当に困りますよね。
うーん、僕ならどちらを選ぶかなぁ。これは本当に難しい選択です。僕の場合はたまたまかかっていた病院が閉鎖されて別の病院に通院することになり、そちらに持っていく前に別のお医者さんに資料を見せてセカンドオピニオンになって頂きました。
僕のかかったことのある医師にも、何か聞きたいことはありませんか？と聞いておきながら、実際に質問すると凄く嫌な顔をする人がいました。
御免なさい。僕には難しすぎて解答が見つかりませんが、やはり可能なら資料の提供を受ける方が良いですよね。どうすれば医者の機嫌を損ねずに済むか、何か嘘をつくしかないのかなぁ…。なぜ日本では患者がこんなことに頭を悩ませないといけないんでしょうか。

マチベーさん、やっちゃいました。主治医に今日、別の病院で高次の検査を受けたいので紹介状と資料の貸し出しをお願いしたいと正直に話しました。前回のこともあったので、完全に怒らせてしまいました。でも紹介状と資料の貸し出しはしてくれるそうです。主人に申し訳ないです、、、
もう少し対人関係の上手な奥さんだとよかったのに。
でも、前を見て進むしかないですよね。

たびたび、ごめんなさい、マチベーさんにお聞きしたいのですがシャントの手術をしてから生活上の「注意点」とかありますか？今日、主治医にシャントの後のリスクとして、電子レンジや携帯電話(バルブを埋めてる場所に近ずけない）などを言うとそんな心配はない、普通に生活できるといっていたのですがどうなのでしょうか？やはり先生不審になってます。
よろしくお願いします。

taroさんこんにちは！レス遅くなりました。
やっちゃいましたって、そんな本人に黙って突っ走ってしまって大丈夫なんですか？「完全に怒らせてしまいました」とありますが、一応は協力するけれど、明らかに不満な様子だったんでしょうか。まぁ、やってしまったものは仕方がないですが、何もそこまで焦って物事を進めなくてもと思ってしまいます。ご主人はそこことについて何とおっしゃっているのかが気になりますね。

もう一つのご質問の回答です。僕の知る限りですが、シャントを入れた後に気をつけないといけないのは、シャントは精密機械ですので、衝撃を与えると壊れやすいため、普通の人以上に頭をぶつけるなどの強い衝撃には気をつけないといけないこと。電子レンジや携帯電話の電波などは全く影響ありません。僕も最初のうちは携帯を心配してましたが、この点では主治医の先生の言う通り、医学的には何も心配しなくて良いです。
注意しないといけないのは、術後しばらくの間はシャントを入れたことによる頭痛がひどいので、痛みに慣れるまでの間は不快な状態が続くことかな。シャントを入れて人工的に髄液が脳室から腹腔内に流れるため、脳室内の髄液が不足して逆に足りない状態になる場合があります。そうなると、しばらくは頭を上げている時＝起きている時に激しい頭痛があって大変です。これは時間が解決してくれますが、慣れるまでは起きているのが辛くて横になる時間が長くなるかもしれません。そういう時は無理しないで横になっている方が安全です。

お返事ありがとうございます。本当に焦りすぎました、ただ主人はなるべくならシャントの手術はしたくないと言ってます。私は確立が低くても望みがあるならやってほしいのですが、、、主治医はどちらでもいいですよといいます(確立は低いから）なので医大で高次の検査を受けてみた結果で判断しようかと思ったんです、そのほうが説得もしやすいかと、、、
でもリスクが気になったのでマチベーさんにお尋ねしました。すこし安心しました、やはりシャントしてほしいです、やってみてそれでダメならあきらめもつきますし、、、。

taroさんこんばんは！いつも返事が遅くて申し訳ないです
＞主治医はどちらでもいいですよといいます
なるほど、どちらでもいいよと言われると、やるたくないよというのが人の情ですよね。僕の場合は水頭症が重くて手術を受けなければ一生寝たきり間違いなしの状況でしたので、選択の余地はありませんでした。taroさんのご主人はご自分で会社にも行けていたようですから、歩行障害がほとんど無かったのかとお見受けします。水頭症の最大の症状が歩行障害ですから、それが出ていないので主治医の先生は無理に手術する必要がないと判断したのかも。いずれにせよ、次の検査の結果でどうするか決めるのでしたら、まずは結果を見て判断すれば良いと思います。とにかく長い目で見てじっくりと考えましょう。色々と焦って悪い方向に考えが偏らないことです。

マチベーさん、お返事ありがとうございます。主人は右足を少し引きずって歩く程度です。疲れるとヨチヨチ歩きになります。そして腰が痛くて歩けない日や膝が痛くて歩けないときがあります、でもいつもではなく一日のうちでも変化します、診察室に入る時はなぜか普通に近いので主治医に私がいくら言っても分かってもらえないようです。今度の医大ではなんとか分かっていただけるよう話せたらと思っていますが、、、少々不安です。今まで掛かった医者との関係は概ね良好でした、今回のようなのは初めてでした(このような大病も初めてでしたので）ので、、、何とか現状とこの想いを伝えられるように頑張ってみます。
いつも自分の悩みばかり一方的にかきこんでごめんなさい。

taroさんこんばんは。いつも返事が遅くてスイマセンです。
こういう大きな病気というのはそうしょっちゅうあることではないので、動揺されるお気持ちもよく分かります。しかし僕の場合は、家族が非常に落ち着いていてくれたお陰でこちらもあまり不安にならずに済みました。難しいかもしれませんが、ご主人を支える為にも冷静でいて欲しいと思います。
ご主人は疲れるとヨチヨチ歩きになるとのことですが、水頭症がひどいとそもそも立ち上がれないですし、立つことができたとしてもまっすぐ歩けない状態です。僕の場合は認知障害も相当ひどく、失禁するのでおむつが外せない状況でした。ご主人はこれまでお話を聞く限りではおむつをしているという話は聞いてませんし、大変でも一人で出勤して仕事にも行けたんですよね。だとすれば、お医者さんの言うとおり、今は手術が必要なほど悪くはないのかもしれません。どのみち、別の医師に診てもらえることになった訳ですから、そこでも今はシャントの必要なしと判断されれば、それに従っておけば間違いないのではないでしょうか。オムツなしで生活できるのであれば無理にリスクを冒して手術する必要もないと僕も思います。

今日、医大に行ってきました結果は軽度の記憶障害と注意障害、軽度の右麻痺があるそうです。でもまだクモ膜下が発症してから３，４ヶ月なので症状は流動的で固定はしないそうです。まだ良くなっていく可能性はあるので様子を観察し見守っていく時期だそうです。ただ今の自宅で１人でいることの多い生活は良くないので介護保険の申請をして介護保険でデイケア等を受けることを勧められました、また次回(12月2日）に血流等の検査をして認知リハの方向が決まるみたいです、シャントの手術に関してはマチベーさんと同じ意見でした。8日の診察のときのCTの結果で主治医の判断に従うつもりです。いつもアドバイスほんとうにありがとうございます。

taroさんこんばんは！返事が遅くなってすいませんです。
アドバイスだなんてとんでもないです。自分の経験と経験した後に調べた知識を融合してお答えしているだけです僕もその時期はまだまだ体調も安定せず、家で横になっていたりした日も沢山ありましたし、言葉や手足の動きも今より全然動かなくて不自由でした。でも、退院から半年後、1年後、3年後と時間を経て確実に良くなりました。ご主人もこれからさらに大きく良化する時期があると思いますよ。
＞ただ今の自宅で１人でいることの多い生活は良くないので
それは僕も当初から言われてました。言語機能の回復にはなるべく多くの人と会い、できるだけたくさん会話をすることが大切なんだそうです。家にいるとどうしても人間関係が狭くなり、家族やごく親しい人としか接する機会がありません。それだと会話の幅も狭まりますので、なるべく外へ出て色々な方と接する機会を作るべきです。その為に家族がお尻を押して外へ連れ出した方がいいと自分の経験上からも思います。何か明るい兆しが見えてきましたね！良かったじゃないですか！

こんばんは、今日は孫の七五三のお参りで水天宮まで入って来ました。
2週間ぶりに孫に会いとてもうれしそうでした。でも例によって頑張って普通っぽく振舞ってたのでお参りが終わった頃にはとても疲れてたようなので、早々に帰宅しました(残念）昨日の検査の結果、CTはあまり変わってないのですが認知テストの結果が前回より大分悪くなってて、くも膜下の後遺症だと横ばいで3ヶ月も経ってから悪くはならないと言う事で、多分水のせいかもということで、歩行も前より悪くなってるので手術したほうが良いだろうと言われました。医大の先生の手紙のせいかこの度はとても分かりやすく説明してくれ主人も納得して手術することになりました。
これで変化がなければくも膜下の後遺症の高次脳機能障害なので、認知リハのほうを医大で進めていく方向になるかもです、少し希望がみえてきました。いつもありがとうございます。

taroさんこんばんは！遅くなりましたがコメントありがとうございます！
＞CTはあまり変わってないのですが認知テストの結果が前回より大分悪くなってて、
そうですか。やはり水の流れが悪くなっているんですね。水頭症が本格的に悪くなると、ＣＴで素人が見てもハッキリと分かるぐらい頭が膨らんでくるようです。今はまだそこまで悪くはなっていないけど、認知機能や歩行機能が落ちているから水頭症の疑いが強いということなんでしょう。何度も同じことを聞くようですが、ご主人は失禁などはないのでしょうか？おむつをしなくても外出ができるのであれば、わりと症状としては軽いのでしょうけど、今は外出時におむつをつけているのかもしれませんね。
僕の場合は脳室-腹腔シャントを入れているんですが、お話を聞くとtaroさんのご主人はおそらく脊髄から水を抜く腰椎-腹腔シャントを入れる手術をするのではないかと予想しています。これで変化がなければ認知リハに向かうとのことですが、いずれにせよそんなにすぐ良い変化が出るとは限らないと思います。結論を急がず長い目で見守ってあげて下さい。

こんばんは、今日、入院計画書をいただきました。手術名はVPシャントになってました、私もLPシャントだと思ってたので、髄液を抜く検査の後、先生に尋ねると今はほとんどVPシャントが主流ですと言ってました私がネットでシャント手術を検索した限りでは成人にはLPシャントのほうが多いようなのですが、、、分からなくなりました。手術の詳しい説明は前日の17日になるそうです、手術の時期も遅すぎるのではないか？(3ヶ月以内でないと効果がないような記述もありました）とか色々聞きたいことはあるのに聞けませんでした、ただ効果が少なくても手術はすると決めたのでいまさらなのですが、、、でもやはり本当のこと(近いこと）が知りたいです、マチベーさんの知っている情報をおしえていただけませんか？

こんばんは、今日、主人の病室で検診に来た先生に手術の時期の件を尋ねることが出来ました。その先生はもし水頭症からきた障害なら少しずつでも改善していくので遅すぎて効果がないということはない(可逆性）と教えてくれました少し安心しました。こちらの脳外には2人先生が居てその先生は主治医ではないのですが、この先生のほうが聞きやすくお話しやすいのです。でも普段、診察は主治医なので、、、、なかなか聞けません。
どうも主治医とは相性が悪いようです、今日みたいに偶然でないと相談できません。この先生が主治医なら良かったんですが、、、また愚痴になりました、すみません。

taroさんこんばんは。
＞先生に尋ねると今はほとんどVPシャントが主流ですと言ってました
僕の知っている範囲では先生のおっしゃっている通り、現在の標準的な治療ではVPシャントの方が今はまだ一般的みたいですね。LPシャントはまだ一部の医師や病院でしか行われていないのではないでしょうか。
＞私がネットでシャント手術を検索した限りでは成人にはLPシャントのほうが多いようなのですが
とのことですが、実際のところシャントで検索してみると圧倒的にVPの方が多いですし、現在の標準的な治療になっているはずです。taroさんがご覧になったのは特定のごく一部の病院のサイトだった可能性が高いかと思われます。LPシャントはまだこれから普及していく段階の治療なので、施術できる医療機関も医師も非常に限られているのではないでしょうか。もっともtaroさんのようにLPを希望する患者も増えているようなので、今後は主流になっていく可能性も高いのではないでようか。僕も自分のシャントが機能不全になったら、腰で済むならそっちをお願いしたい気がしますし（笑）。

引き続きtaroさんへ。
＞こちらの脳外には2人先生が居てその先生は主治医ではないのですが、この先生のほうが聞きやすくお話しやすいのです。
僕が入院していた時と非常によく似た状況ですね。僕も主治医の先生よりもサブの先生の方が説明が丁寧で話もよく聞いてくれる方でした。サブの先生の方が立場上、気楽な立場だからそうなるのではないかと推測しています。主治医の先生はどうしても責任が重いので、なるべくリスクの少ない一般的な治療へ話を持っていかざるを得ないとか、医者の事情があるのだと思います。話しやすいサブの先生も、今は話の分かる先生であっても出世して主治医として多くの患者を預かるようになると、態度や考え方、も変わってしまうかもしれませんよ。相性が悪いと思い込んでしまうと、余計に苦手意識が強くなって信頼関係が作り辛くなります。相性うんぬんは考えず、主治医の先生にも積極的に聞いていった方がいいのではないでしょうか。